La figura del cuidador
Cuando una persona enferma o presenta algún tipo de dependencia, dentro del núcleo familiar del afectado surge la figura de un cuidador principal que asume las tareas básicas de cuidado, con las responsabilidades y consecuencias que esto acarrea, y que es percibido por los restantes miembros de la familia como el responsable de asumir y desempeñar ese papel sin que se haya llegado a un acuerdo explícito dentro de la familia, y que no percibe una remuneración económica por su labor.
Tradicionalmente, la figura del cuidador principal suele coincidir con una persona del entorno familiar, de género femenino, siendo lo habitual que esta tarea la desempeñen mujeres de mediana edad entre los 45 y 65 años (8 de cada 10 casos). Cuando la enfermedad aparece en el núcleo familiar, acostumbra a ser el cónyuge la persona encargada de realizar el cuidado, recayendo esta labor en un pariente femenino cuando esto no es posible. Por otro lado, dada la transformación que esta viviendo nuestra sociedad en las últimas décadas, cada vez es más frecuente que cuidadores de género masculino asuman este rol. Además, teniendo en cuenta el previsible aumento en el número de casos de demencias diagnosticados, el aumento de la esperanza de vida y los mencionados cambios sociales que vivimos, es esperable que en los próximos años aumente el número de cuidadores de edad avanzada, de género masculino y en muchos casos que tenga que compatibilizar su actividad laboral con los cuidados al afectado.
Los cuidadores principales de personas con demencia suelen desempeñar esta tarea, que suele ser dilatada en el tiempo. Al tratarse de enfermedades neurodegenerativas, la demanda de cuidado de la persona dependiente va en aumento, por lo que la supervisión puntual suele terminar convirtiéndose en un cuidado exigente que se ha de desempeñar durante las 24 horas del día, los 365 días del año. Con frecuencia los cuidadores deben renunciar a parte o a la totalidad de sus actividades laborales y/o sociales para encargarse de la persona a su cuidado.
En la mayoría de los casos la actividad diaria conlleva una gran exigencia física y emocional que se vuelve cada vez más intensa con el avance de las enfermedades, por lo que el cuidador debe adaptarse a los cambios constantes y generar nuevas estrategias y habilidades en el cuidado. Por todo ello las personas cuidadoras están sometidas a gran estrés y sobrecarga tanto física como emocional.
Hasta hace algunos años, la figura del cuidador no era tenida en cuenta por la sociedad y el sistema sociosanitario. Desde AFAL Getafe continuamos trabajando para que los cuidadores familiares sean considerados como parte afectada y fundamental dentro del proceso de las enfermedades neurodegenerativas. Además, realizamos una labor directa con los cuidadores ofreciendo apoyo, formación e información con el objetivo de promover el autocuidado y mejorar su estado de salud físico y emocional garantizando así su calidad de vida y la de sus afectados.