La enfermedad


Sobre el Alzheimer
Tratamiento No Farmacológico
Las terapias no farmacológicas (TNFs) están constituidas por un conjunto de técnicas terapéuticas que pretenden estimular o mantener las funciones cognitivas, físicas, funcionales y sociales que se ven alteradas en la demencia tipo Alzheimer y otras demencias. Mediante su uso se pretende además controlar ciertas alteraciones de conducta y disminuir el nivel de apatía, retrasando de este modo el avance de la enfermedad y tratando de que se mantenga el mayor nivel de independencia posible del afectado en sus actividades de la vida diaria.
Las terapias no farmacológicas en combinación con el uso de fármacos y otros cuidados son eficaces en el tratamiento de las demencias, para enlentecer y prevenir los síntomas producidos por la enfermedad de Alzheimer, y para mejorar por tanto la calidad de vida del afectado como la del cuidador.
A la hora de realizar una intervención, el equipo interdisciplinar (terapeutas ocupacionales, psicólogos y fisioterapeutas) decide cuáles son las áreas que más se deben estimular en cada afectado y a qué nivel.
Si el tratamiento comienza en fases iniciales, los beneficios del mismo serán mayores.
Tratamiento Farmacológico
El tratamiento farmacológico hace referencia a la medicación con la que se trata la enfermedad de Alzheimer durante todas sus fases de evolución y los diferentes síntomas conductuales que pueden ir apareciendo: agitación, ansiedad, insomnio, depresión, apatía…
El responsable de prescribir que medicación es la más adecuada es el neurólogo, así como de los cambios de la misma o su retirada.
Por ello siempre que se observe una nueva alteración de conducta o avance de los síntomas es necesario ponerse en contacto con el mismo, o en ocasiones con el geriatra o especialista que lleve el caso.
El tratamiento farmacológico no cura la enfermedad pero consigue retrasar el avance de la misma y paliar algunos de sus síntomas.
Hay que tener en cuenta tres aspectos sobre la farmacología:
Los fármacos no son una panacea, sus acciones son limitadas y no se concibe su uso sin otros tratamientos no farmacológicos como la estimulación integral.
Los fármacos no resuelven todos los trastornos del comportamiento, por ejemplo el vagabundeo, la repetición de preguntas…
Los fármacos nunca reemplazan las estrategias de actuación que puede utilizar un cuidador.
Al hablar del tratamiento farmacológico podemos distinguir los fármacos dirigidos a retrasar el avance de los síntomas cognitivos y por otro lado los destinados al tratamiento de las alteraciones psicológicas y conductuales.
FÁRMACOS PARA SÍNTOMAS COGNITIVOS
Distinguimos dos opciones terapéuticas diferentes en función de la fase de la enfermedad en la que se encuentre el afectado.
– Tratamiento en fase leve a moderada: Inhibidores de la colinesterasa.
Ralentizan la evolución de los síntomas, y de la perdida de las capacidades cognitivas (principalmente memoria y actividades de la vida diaria), además de controlar algunas alteraciones del comportamiento, disminuyendo su frecuencia y gravedad. Por ello, ofrecen al afectado y su familia un tiempo de respiro y posponen la institucionalización del afectado en residencia.
Su eficacia es notable en el inicio de la enfermedad, por ello la importancia de un diagnóstico precoz.
Dentro de este grupo distinguimos: Galantamina (Razadyne y Reminil), Donepezilo (Aricept), Rivastigmina (Exelon y Prometax). Aunque todos tienen el mismo principio activo, no presentan la misma efectividad en todos los afectados; por ello es el especialista el encargado de elegir el mejor en cada caso.
En ocasiones Aricept y Exelon en la forma de parche transdérmico también son utilizados en fases moderadas y severas.
– Tratamiento en fase moderada a severa: Memantina.
Se le atribuye beneficios terapéuticos sobre las funciones cognitivas, el funcionamiento global y el comportamiento. No hay que esperar una mejora, ya que no recupera las capacidades ya perdidas.
Su nombre comercial es Ebixa.
FÁRMACOS PARA SÍNTOMAS CONDUCTUALES
A medida que la enfermedad avanza es frecuente que aparezcan otro tipo de síntomas de caracter psicológico o comportamental. Para su tratamiento existe un amplio abanico terapeútico, como pueden ser los ansiolíticos, los antidepresivos, los estabilizadores del estado de ánimo o los tratamientos con fármacos antipsicóticos.
El médico de referencia, neurólogo o psiquiatra, será el encargado de pautar la medicación y dosis adecuada para corregir la sintomatología conductual, de esta manera se controlarán alteraciones como la ansiedad, depresión, irritablidad, agresividad, apatía, alucinaciones, ideas delirantes o insomnio.
Síntomas conductuales
os trastornos de conducta y del estado de ánimo forman parte intrínseca de esta enfermedad, causan gran malestar al enfermo y son fuente de sufrimiento enorme para los familiares y los cuidadores.
Todos estos síntomas se pueden tratar eficazmente, con medios farmacológicos y con medidas no farmacológicas, con el consiguiente beneficio y alivio para el enfermo, su familia y su cuidador.
Los trastornos más comunes en esta enfermedad:
ACTOS Y PREGUNTAS REPETITIVAS
Las personas afectadas por la demencia tipo Alzheimer tienden a repetir constantemente actos o preguntas de forma reiterada. Es frecuente en las demencias la aparición de lo que se denominan perseveraciones, que suponen un anclaje una y otra vez en una misma acción.
Por lo general se debe a preocupaciones, inseguridades, a la desorientación o a la falta de memoria. La insistencia de la pregunta se debe a que esta no ha sido fijada en su memoria y la contestación emitida por el cuidador tampoco ha sido almacenada.
VAGABUNDEO O DEAMBULACIÓN ERRANTE
Es la conducta de deambular sin rumbo ni objetivo, y empeño por marcharse. Puede haber intentos de escapar, por lo que lo más importante en estos casos es la seguridad.
Esta alteración de la conducta puede estar condicionada por:
– El lugar donde predominen las lesiones cerebrales
– Causas externas: desorientación temporoespacial, miedo, falta de ejercicio físico, aburrimiento o inseguridad.
– Estímulos somáticos: como serían el dolor, malestar físico o la sensación de hambre. O por el entorno, con una gran cantidad de estímulos o pobreza de los mismos, poca luz, etc.
CAMBIOS DE HUMOR
Son cambios bruscos en los sentimientos provocados por la inseguridad, sumada a la pérdida de control y entendimiento del entorno que le rodea y pérdida de la memoria.
- Reacciones catastróficas: Son arranques de agitación desproporcionados a la causa que los provoca. Se presentan cuando el cuidador se empeña a toda costa que realicen algo que excede sus capacidades.
- Quejas al cuidador: Todos los cuidadores de enfermos de Alzheimer las experimentan. Muchos reciben acusaciones del paciente. En muchas ocasiones vienen motivadas por significar la pérdida de independencia.
- Ansiedad: Sentimiento de miedo que provoca nerviosismo.
- Agitación: Estado de intranquilidad y excitación (verbal o motora) que el afectado no puede controlar y que carece de una finalidad aparente. Muchas veces precede a la agresividad, por lo que controlarla puede evitar llegar a situaciones límite.
- Agresividad: Estado de gran tensión que expresa con muchos movimientos o ataques verbales/físicos. Puede ser debida a múltiples factores o a la suma de ellos (cansancio, fármacos, un entorno exigente, etc.).
- Tristeza-depresión: Es una reacción ante la pérdida de capacidades o resultado propio de las lesiones cerebrales relacionadas con el estado afectivo. Afecta al estado de ánimo y a la manera de pensar y concebir la realidad.
TRASTORNOS DEL RITMO SUEÑO-VIGILIA
Alrededor de la mitad de las personas con esta enfermedad van a presentar esta alteración a lo largo de la enfermedad, y es uno de los problemas de conducta que más repercuten en los cuidadores, que normalmente está causado por la desorientación.
En muchas ocasiones el afectado duerme durante el día, y se despierta por la noche. Muchas veces quieren levantarse con la idea de salir a la calle, toman actividad en el hogar o deambulan por la casa.
CAMBIOS DE PERSONALIDAD
Los cambios de personalidad que aparecen en la demencia tipo Alzheimer, pueden ser los siguientes:
- Se vuelven o inestables, irritables, ansiosos
- Apáticos, distantes, indiferentes, desmotivados, desinteresados.
- Desinhibidos, con alteración del juicio y actos sexuales inadecuados.
Estos cambios son derivados de la enfermedad. La causa puede ser motivada por no comprender la situación vivida, por no recordar cómo hacer las cosas, por no conseguir expresar sus sentimientos y por no reconocer gente de su entorno.
DELIRIOS Y ALUCINACIONES
Es común que la persona con la Enfermedad de Alzheimer experimente delirios y alucinaciones.
Delirios: Son creencias falsas que se fundamentan en conclusiones incorrectas de la realidad. A medida que avanza la enfermedad, las situaciones delirantes se hacen menos comunes ya que se requiere un grado de conservación importante del pensamiento para llegar a estos estados.
Las cinco ideas delirantes típicas de los enfermos de Alzheimer son: creencia de que le están robando sus objetos personales, sentirse en casa ajena cuando está en su domicilio, ver al cónyuge o al cuidador como un impostor, tener miedo a que va a ser abandonado, estar convencido de que el cónyuge le es infiel, o creer que las personas de su entorno no son quienes dicen ser.
Alucinaciones: Son impresiones sensoriales que acontecen sin que exista un estímulo real que las provoque. La persona puede ver, oír o tener sensaciones que no están ocurriendo en ese momento. La más frecuente de ellas es ver personas en la casa que realmente no están allí. Son tan reales que la persona puede sentir desde miedo o ansiedad hasta alegría o sensación de bienestar.
DESINHIBICIÓN Y CONDUCTA SEXUAL INAPROPIADA
Son las conductas inapropiadas e impulsivas del afectado, de forma que son incapaces de mantener los niveles de conducta social.
La desinhibición es el estado que hace que el paciente se comporte de forma impulsiva e inapropiada de forma que son incapaces de mantener sus niveles previos de conducta social. Esta desinhibición les lleva a menudo a sentirse eufóricos, gritar, insultar, autolesionarse, ser marcadamente impertinente o moverse de manera incesante.
La conducta sexual inapropiada tiene que ver con la capacidad de juicio crítico y desorientación, produciendo esta llamada «desinhibición», como por ejemplo desnudarse en sitios inadecuados, masturbarse o tocar a otra persona de manera inconveniente.
FENÓMENO DE LA PUESTA DE SOL
Los pacientes con demencia tienden a empeorar con frecuencia a última hora de la tarde o primera de la noche. A este proceso se le ha denominado «fenómeno de la puesta de sol». Les produce confusión, inquietud, vagabundeo, agitación o gritos al atardecer, y aumenta el estrés del cuidador
La causa de este fenómeno todavía no es muy conocida. Podría deberse a la reducción de estímulos que acontece el anochecer, a la disminución de la luz que podría afectar a la capacidad de interpretar los estímulos o a la mayor activación a esas horas en los domicilios familiares.
Síntomas cognitivos
Clínicamente se distinguen dos tipos de sintomatología en los afectados. Por un lado encontramos los síntomas cognitivos, es decir, aquellos que afectan a las áreas del lenguaje, la memoria, la orientación, el cálculo, etc.; y por otro encontramos la sintomatología conductual o comportamental. Es importante establecer la diferencia entre ambos dado que el manejo y tratamiento son diferentes.
- ¿QUÉ OCURRE CON LA MEMORIA?: La alteración de la memoria es uno de los síntomas más significativos en la enfermedad de Alzheimer. Los pacientes que la sufren ven alterada su capacidad para aprender nuevo material, o bien para evocar información aprendida con anterioridad. La pérdida de memoria en la enfermedad de Alzheimer afecta primero a los recuerdos más recientes y poco a poco evoluciona hasta afectar a la memoria más remota, siendo este deterioro progresivo.
- ¿QUÉ OCURRE CON LA ORIENTACIÓN?: Cuando hablamos de orientación podemos referirnos a tres planos diferentes: orientación temporal, orientación espacial y orientación personal. Estos tres planos unidos ayudan a la persona a situarse, conocer y desenvolverse en su entorno. La orientación temporal es una de las primeras áreas en verse afectadas en los inicios de la enfermedad de Alzheimer, seguida de la orientación espacial, la cual puede provocar que los afectados se desorienten incluso en su entorno cotidiano.
- ¿QUÉ OCURRE CON EL LENGUAJE?: Al hablar del lenguaje, son varias las alteraciones relacionadas con esta capacidad las que podemos encontrar en la enfermedad de Alzheimer. Se producen déficits tanto en el lenguaje oral, como en el escrito, en la expresión y la comprensión, en la lectura… La alteración del lenguaje es sutil en los inicios de la enfermedad y suele manifestarse por la dificultad de los afectados para encontrar la palabra adecuada en su discurso, fenomeno que se conoce como anomia. Poco a poco, el paulatino avance de la enfermedad irá afectando a la capacidad de los pacientes para comunicarse, así como para comprender la información que se les hace llegar, llegando en las últimas fases de la enfermedad al mutismo.
- ¿QUÉ OCURRE CON LA ATENCIÓN?: La atención es una capacidad que ofrece soporte a otras capacidades mentales superiores, como por ejemplo la memoria. Es decir, no podemos aprender una cosa si antes no le hemos prestado atención. En la enfermedad de Alzheimer se produce una pérdida paulatina de la capacidad atencional desde las fases iniciales. Esto supone una dificultad añadida para los pacientes a la hora de llevar a cabo las diferentes tareas de su día a día, además de a la hora de codificar y almacenar información complicando por tanto su recuerdo posterior.
- ¿QUÉ OCURRE CON LAS GNOSIAS?: las gnosias son las funciones cognitivas que se ponen en funcionamiento para percibir y reconocer la forma y las características físicas de las personas y de los objetos del entorno. En el caso de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias se produce una alteración de estas funciones que se conoce como Agnosia. Estos déficits consisten en una dificultad o incapacidad para integrar en el cerebro la información que recibimos a través de los órganos sensoriales.
- ¿QUÉ OCURRE CON LAS PRAXIAS?: Se conoce como Apraxia la alteración del control voluntario de los movimientos intencionales. Existen varios tipos de apraxia, entre ellos los más importante son: Apraxia ideomotora: Incapacidad de ejecutar el gesto simple ni a la orden ni en imitación; Apraxia ideatoria: Incapacidad para realizar secuencias gestuales o utilización real de objetos; Apraxia constructiva: dificultad para la reproducción de un modelo en dos o tres dimensiones o para realizar construcciones y rompecabezas; y Apraxia del vestido: incapacidad para vestirse o dificultad para disponer las prendas en las partes del cuerpo correspondientes, o colocación al azar en un lugar inapropiado.
- ¿QUÉ OCURRE CON LA FUNCIÓN EJECUTIVA?: Las funciones ejecutivas son conjunto de herramientas de ejecución y habilidades cognitivas que permiten el establecimiento del pensamiento estructurado, planificar y ejecutar en función de objetivos plateados, anticipar y establecer metas, el seguimiento rutinario de horarios a través del diseño de planes y programas que orienten al inicio, desarrollo y cierre de las actividades académicas o laborales, el desarrollo del pensamiento abstracto y operaciones mentales, la autorregularización y monitorización de las tareas y su organización en el tiempo y en el espacio. La alteración de esta función está presente en la enfermedad de Alzheimer y se conoce como síndrome disejecutivo y se caracteriza por dificultad o incapacidad para llevar a cabo conductas orientadas a metas, la tendencia al pensamiento concreto y rigidez cognitiva, dificultad para la resolución de problemas, alteraciones en el comportamiento social y la autorregulación.
La figura del cuidador
Cuando una persona enferma o presenta algún tipo de dependencia, dentro del núcleo familiar del afectado surge la figura de un cuidador principal que asume las tareas básicas de cuidado, con las responsabilidades y consecuencias que esto acarrea, y que es percibido por los restantes miembros de la familia como el responsable de asumir y desempeñar ese papel sin que se haya llegado a un acuerdo explícito dentro de la familia, y que no percibe una remuneración económica por su labor.
Tradicionalmente, la figura del cuidador principal suele coincidir con una persona del entorno familiar, de género femenino, siendo lo habitual que esta tarea la desempeñen mujeres de mediana edad entre los 45 y 65 años (8 de cada 10 casos). Cuando la enfermedad aparece en el núcleo familiar, acostumbra a ser el cónyuge la persona encargada de realizar el cuidado, recayendo esta labor en un pariente femenino cuando esto no es posible. Por otro lado, dada la transformación que esta viviendo nuestra sociedad en las últimas décadas, cada vez es más frecuente que cuidadores de género masculino asuman este rol. Además, teniendo en cuenta el previsible aumento en el número de casos de demencias diagnosticados, el aumento de la esperanza de vida y los mencionados cambios sociales que vivimos, es esperable que en los próximos años aumente el número de cuidadores de edad avanzada, de género masculino y en muchos casos que tenga que compatibilizar su actividad laboral con los cuidados al afectado.
Los cuidadores principales de personas con demencia suelen desempeñar esta tarea, que suele ser dilatada en el tiempo. Al tratarse de enfermedades neurodegenerativas, la demanda de cuidado de la persona dependiente va en aumento, por lo que la supervisión puntual suele terminar convirtiéndose en un cuidado exigente que se ha de desempeñar durante las 24 horas del día, los 365 días del año. Con frecuencia los cuidadores deben renunciar a parte o a la totalidad de sus actividades laborales y/o sociales para encargarse de la persona a su cuidado.
En la mayoría de los casos la actividad diaria conlleva una gran exigencia física y emocional que se vuelve cada vez más intensa con el avance de las enfermedades, por lo que el cuidador debe adaptarse a los cambios constantes y generar nuevas estrategias y habilidades en el cuidado. Por todo ello las personas cuidadoras están sometidas a gran estrés y sobrecarga tanto física como emocional.
Hasta hace algunos años, la figura del cuidador no era tenida en cuenta por la sociedad y el sistema sociosanitario. Desde AFAL Getafe continuamos trabajando para que los cuidadores familiares sean considerados como parte afectada y fundamental dentro del proceso de las enfermedades neurodegenerativas. Además, realizamos una labor directa con los cuidadores ofreciendo apoyo, formación e información con el objetivo de promover el autocuidado y mejorar su estado de salud físico y emocional garantizando así su calidad de vida y la de sus afectados.
Definición de demencia y tipos de demencias
Una demencia es una disminución de la función intelectual en comparación con el nivel previo de función, acompañada de alteraciones psicológicas y del comportamiento y viéndose afectada la vida laboral y social de la persona.
Una demencia no es una enfermedad en sí misma sino que es un síndrome, es decir un conjunto de síntomas. Existen muchas causas de demencia y conocer dicha etiología es muy importante para establecer un tratamiento adecuado.
La causa más frecuente de demencia es la Enfermedad de Alzheimer, si bien existen otras causas de demencia como la enfermedad de Cuerpos de Lewi, demencia frontotemporal o la demencia mixta.
A continuación se expone una breve descripción de las enfermedades más frecuentes que cursan con demencia.
Enfermedad de Alzheimer: es una enfermedad neurodegenerativa primaria con rasgos clínicos y neuropatológicos de variabilidad progresiva. Es una demencia de tipo cortical, es decir que la estructura cerebral que se afecta principalmente es la corteza. Se caracteriza clínicamente por la aparición de amnesia, agnosia, afasia y apraxia.
Demencia mixta: también conocida con Enfermedad de Alzheimer con componente vascular; es la segunda causa más frecuente de demencia. En estos afectados se combina una enfermedad neurodegenerativa, generalmente enfermedad de Alzheimer, con lesiones vasculares en forma de infartos. Aunque presenta sintomatología similar a la enfermedad de Alzheimer se caracteriza por su curso fluctuante y la presencia de síntomas neurológicos como parálisis o paresia.
Demencia frontotemporal: es una demencia progresiva de comienzo entre los 50 y 60 años. Se caracteriza por atrofia selectiva de los lóbulos frontales y temporales; lo que provoca cambios precoces de caracter y alteraciones de comportamiento. Estos trastornos preceden a la afectación de la memoria y el lenguaje.
Demencia vascular: también llamada demencia multiinfarto abarca a un grupo de alteraciones cognitivas demenciales que son consecuencia de hemorragias, infartos o trombos en diferentes zonas cerebrales. Es por esto que el deterioro cognitivo es desigual y variable en función de las zonas cerebrales. El inicio suele ser brusco como consecuencia del accidente cerebrovascular y la sintomatología tiene un caracter fluctuante.
Demencia por Cuerpos de Lewi: enfermedad degenerativa que cursa con deterioro cognitivo, parkinsonismo y alteraciones psicóticas con predominio de alucinaciones visuales. En la actualidad se encuentra infradiagnosticada, confundiendo su diagnóstico con la Enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson o la superposición de ambas.
Demencia en la enfermedad de Huntington: enfermedad de origen genético en la que se produce una degeneración selectiva de tejido cerebral a nivel de los ganglios basales. Los síntomas aparecen entre los 30 y 40 años. Los síntomas de demencia se acompañan de movimientos coreiformes y son frecuentes la depresión, la ansiedad y los cambios de personalidad.
Demencia en la enfermedad de Parkinson: la enfermedad de Parkinson se caracteriza por una degeneración del sistema dopaminérgico cuyos principales síntomas al inicio son el temblor, la rigidez y la bradiciensia. Entre 20 – 30% de los afectados por la enfermedad de Parkinson desarrollan síntomas de demencia, siendo característicos los déficits de atención y concentración, trastornos visuoespaciales y enlentecimiento del pensamiento.